肿瘤医院成立第八个患者康复沙龙——领康沙龙

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谁也没有想到,88岁的白老能够看着孙子热热闹闹办婚礼。他是个淋巴瘤患者,2017年春节时就虚弱得滴水不进,连北京的医院都认为他不会有好转,但他现在却奇迹般地健康起来,从冬到春再到夏,不仅高兴得看到了孙子在2017年5月1日举办婚礼,还准备享受四世同堂的天伦之乐。

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2011年9月4日,复旦大学附属肿瘤医院第八个患者康复沙龙——领康沙龙在肿瘤医院三号楼大报告厅正式成立。肿瘤医院党委书记李端树与会致词,并和淋巴瘤多学科综合诊治团队首席专家洪小南教授一同为“领康沙龙”揭牌。淋巴瘤多学科综合诊治团队中的潘自强、曹军宁、平波等医生纷纷与会。

白老生活在山西北部一个城市。2016年冬天,一向精神矍铄的老人不时感冒高烧,脖子两侧莫名其妙长出多枚肿物,并且一天天变大。到了2017年春节前,病情竟发展到吃不下饭的地步。看着被病痛折磨得渐渐没了精气神的父亲,老人的6个儿女一个比一个个焦急。他们带他去最好的医院看最好的医生做最先进的检查,最后在北京确诊为霍奇金淋巴瘤。这是种治愈率非常高的淋巴瘤,在规范治疗下,75%~80%的患者都能够恢复健康。但是,辗转多家医院,医生都对老人的康复不抱希望。他实在是太虚弱了,都不能站立了,整日昏睡呼唤半晌才睁一睁眼,连喂进嘴里的水都会一滴不剩地顺着嘴角流出来,还会不定时手脚抽筋。没有医生有把握让他扛过体格健硕的年轻人都犯愁的化疗。

李端树书记在致词中表示,医院从2003年起致力于肿瘤患者的康复指导,从最初的妍康沙龙到如今的前康沙龙、晨光沙龙、蒲公英中医俱乐部等七个患者康复沙龙,他们并通过病友交流、义诊咨询、志愿者服务等丰富多样的活动,使许多患者重拾生活信心,以更加积极的姿态,享受生活。

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他说,今年恰逢医院建院八十周年,领康沙龙今天的成立是一个重要的开端,相信在医院医护人员的努力下,在患者及家属的配合参与下,肿瘤医院的淋巴瘤患者一定会有更好的明天。

老人的儿孙们哪个也不甘心眼睁睁地看着老人油尽灯枯。他们清楚记得,老人在生病前后一直叨念着要参加孙子的婚礼,说这是他这辈子最后一个心愿。而孙子的婚礼日期在老人生病前就定了。而此时距那一天的到来还有三个多月,难道这终将成为老人的遗愿?带着不舍,带着奢望,几经打听,老人的儿女们带着父亲来到山西大医院,见到淋巴肿瘤科张巧花主任。看着毫无神色的患者,看着他的家属对老人的眷恋不舍,对淋巴瘤有着丰富治疗经验和独特治疗方法的张主任决定和他们一起尽力搏一次。连科大夫被安排做老人的主治大夫。

“同样两位淋巴瘤患者,一位经过精心治疗后,不但可以维持较长的生命,甚至重回工作岗位;另一位则在半年后不幸去世。”复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤多学科综合诊治团队首席专家洪小南教授解释,“患者随访期间的生理和心理问题与患者生存质量、生存率有很大关系。为此,复旦大学附属肿瘤医院在今年世界“淋巴瘤日”来临之际,成立医院第八个患者康复沙龙——领康沙龙,旨在更好地普及淋巴瘤防治知识,提高患者的抗癌能力”。

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据最新流行病学研究分析,淋巴瘤的发生率正呈现上升趋势。目前,上海淋巴瘤的发病率率已高于全国平均水平,大约为10万分之10~11人。洪小南教授指出,经过多年规范化的诊治,淋巴瘤的5年生存率提高了15%达到目前的60%。为了更好地倡导淋巴瘤的规范化诊治,重视患者的生存质量和生存率,沙龙将本着“关爱健康,互帮互助,促进康复”的宗旨,依托淋巴瘤多学科综合诊治团队的综合实力,特别是病理科在淋巴瘤亚专科领先的诊断水平,以及放疗和化疗丰富的临床经验,从专业的角度给淋巴瘤患者以支持、引导和帮助。同时建立一个医患之间、患患之间互相交流的平台,从而积极地促进患者康复。

这是个棘手的患者,是80后大夫连科见过的状况最差的老年淋巴瘤患者。化疗是目前治疗淋巴瘤最主要的方法。但化疗药物的使用,不仅需要患者有一定的体力,还要有不屈不挠的抗争精神和足够的营养摄入来支撑。而老人已弱不经风,他不仅不能进食,一直在发烧、痉挛,还有不少老年性疾病,虽然肿瘤在不断长大,但这样差的身体状态根本不能用化疗药。

据了解,作为医院第八个成立的患者康复沙龙,领康沙龙将在多个平台,多个层面进行康复指导活动,并计划从十个方面开展沙龙的各项工作:1.每季度举办淋巴瘤讲堂;2.针对上海患者,沙龙拟在每个行政区招募1~2名患者作为主要负责人,并给予淋巴瘤的相关知识培训,让患者具体负责联系所在区的淋巴瘤患者,收集患者关于疾病相关的问题,传递给淋巴瘤专家,并将解决方案反馈给其他患者;3.沙龙将定期组织康复病人给其他患者进行经验交流会;4.针对不同淋巴瘤种类,每年举办小型讲座、少见淋巴瘤讲座专场、心理疏导专场和化疗毒副作用应对专场等;5.定期举办各类大型义诊活动,及时解决患者疑难问题;6.对参加临床试验的患者进行相关知识的培训;7.编印淋巴瘤的相关知识手册、康复日记手册,通过各种媒体进行淋巴瘤的科学知识普及工作;8.建立领康沙龙专用网站,条件成熟可以建立网络论坛:扩大专业教育面,使更多的院外患者也能得到正确的信息支持;9.定期组织“病房探视组”志愿者到病房探视新病员,介绍自己康复过程,以此鼓励新病员战胜病魔的信心;10.组织和接待国内外相应团体的参观和互访活动。

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洪小南教授对沙龙的未来发展给予了很高的期望,她表示,随着人文医疗理念的不断深入,患者对于医院的要求也不仅仅局限于诊断和治疗,从他们个体而言,除了药物治疗外,他们需要得到更多正确的康复指导讯息和心理关怀,这就要求我们医务工作者不断探索肿瘤治疗与康复的最佳整合模式,进一步满足患者需要,共同致力于肿瘤患者的康复,使患者不仅活得长,更活得有尊严。

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